Malutki Franek musi walczyć o każdy oddech z powodu ciężkiej choroby. Zrozpaczeni rodzice błagają o pomoc

Noworodek urodził się z niezwykle ciężką chorobą, chłopczyk każdego dnia walczy o oddech. Rodzice błagają o pomoc, to dla niech jedyna szansa, by ocalić syna.

Noworodek codziennie walczy o życie, jego rodzice są zdruzgotani. W internecie pojawił się dramatyczny apel o pomoc. Do niedawna choroba Franka była wyrokiem śmierci, dziś da się ją powstrzymać, jednak koszty leczenia są ogromne.

Noworodek walczy o życie

Franek Surdel z Knurowa urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Oznacza to, że organizm malucha nie produkuje białka, które odpowiada za budowanie komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym, co powoduje obumieranie neuronów i stopniowe zanikanie mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie i oddychanie.

Jeszcze do niedawna diagnoza SMA oznaczała wyrok śmierci, jednak pojawił się lek, który jest w stanie zahamować rozwój choroby. Od kilku lat na rynku jest dostępny lek nusinersen, inaczej zwany Spinrazą, który ma spowalniać rozwój choroby. Od 1 stycznia zeszłego roku jest w Polsce całkowicie refundowany, ale nie wywołuje spodziewanych efektów u wszystkich pacjentów. Organizm Franka nie jest podatny na jego działanie.

– W naszym przypadku lek ten nie pomaga na mięśnie oddechowe i przełyku, a Franek jest na granicy niewydolności oddechowej. Konieczna jest codzienna walka o jego oddech poprzez rehabilitację i wspomaganie go respiratorem – powiedział w rozmowie z serwisem Twoje-miasto.pl Grzegorz Surdel, tata Franka.

Ratunkiem dla dziecka jest nowa terapia genowa, która niedawno pojawiła się w Stanach Zjednoczonych. Koszty leczenia są jednak ogromne i są całkowicie poza zasięgiem rodziny Surdelów. Potrzeba ponad 10 milionów złotych, by Franek mógł wyjechać i skorzystać z leku o nazwie Zolgensma.

Rodzice chorego chłopca są zrozpaczeni. Apelują o pomoc do każdego, kto może przyłożyć się do sfinansowania leczenia dla ich syn. Założyli internetową zbiórkę na platformie Siepomaga.pl oraz prowadzą charytatywne licytacje. Terapia w Stanach to dla niego jedyny ratunek

Komentarze